• 25岁设计师患罕见病 宁可放弃不愿拖累父母
  • 发布时间:2018-07-17 16:25 | 作者:admin | 来源: | 浏览:1200 次
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    昨日,协和医院住院部,25岁的王亚军身患罕见怪病。本报记者 王申 摄

     

      25岁设计师患上罕见病

      50万元换肝钱挡住求生路,好友建微博发起救助,王菲也转发微博

       “我现在越来越有信心了,这么多人在关心我,我不会放弃生命。”王亚军躺在病床上,用手机上网翻看着朋友为他创建的博客和微博。

      全球16例报告,国内首例报告,从今年7月病发,年仅25岁的王亚军辗转三家医院,确诊为全国首例朗格汉斯细胞组织细胞增生症,并原发性硬化性胆管炎、肺气肿、尿崩症,属多个脏器并发,医院建议尽快进行肝移植手术。

      辗转三医院确诊怪病

      躺在病床上,身高将近一米九的王亚军只有不到120斤,因为黄疸全身蜡黄,鼻子上插着引流的管子……

      他是河北省石家庄市大丰屯村人,2008年从河北大学毕业后,应聘到北京一家设计公司,成为一名设计师。今年7月的一天,王亚军的女朋友突然发现他的眼底发黄,两人赶紧到中日友好医院做检查。经过验血验尿B超等一系列检查后,医生让王亚军住院治疗。

      王亚军的女友说:“本来他不想让家里知道,觉得这么年轻会有什么病,顶多是个胆结石。但医院让通知家长,我们才意识到病情有点严重。”

      医生后来告诉王亚军,他肝内的胆管已呈枯树枝状,从影像学来讲是硬化性胆管炎。随后几天,王亚军的皮肤越来越黄,严重时呈金黄色,医生说这是胆管炎导致的黄疸。

      在住院三周后,中日友好医院建议王亚军去协和医院进行确诊,查找导致胆管炎的根本病因。

      在等待协和医院住院通知的时间里,王亚军持续发烧,体温越来越高,他又赶到地坛医院治疗,其间体温最高已升到40.4度。

      几经周折,9月底,王亚军住进协和医院。经过近一个月的检查和化验后,终于在王亚军腰椎里发现病变组织,确诊王亚军得的就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症,并原发性硬化性胆管炎,双肺多发肺大疱,椎体受累,尿崩症。医生告诉王亚军,对于成人来讲,朗格汉斯病累及肝脏和肺脏多个器官,全球报道仅16例,在我国是首例。

      50万元换肝钱没着落

      针对这例罕见病,医生在查阅大量资料后给出两种治疗方案,一种是保守治疗,但最终会导致肝衰竭,这是非常危险的尝试;另一种是做肝移植手术,国外治疗这个疾病就是做肝移植,而且有成功案例。

      而做肝移植手术需50万元,这对于父母都是地道农民的王亚军来说是个天文数字。目前,王亚军的治疗已花费近20万元,父母已掏光积蓄,四处向亲朋好友筹借。虽然他有北京市职工基本医疗保险,而肝移植手术并不在医保报销范围内。

      王亚军满脸愧疚:“我不想拖累父母,他们已经老了,我却什么都做不了。”

      面对换肝治疗方案,王亚军一度拒绝,拒绝父母的眼泪,拒绝亲朋的借款,甚至拒绝让同学们知道他患病。“我不忍心看到大家为我到处奔波,我宁可放弃,也不希望麻烦大家。”

      王亚军的女友也曾求助过一些慈善机构,但都遭到拒绝,“这些机构救助是有具体针对项目的,大多只针对儿童和特定群体,比如白血病群体、艾滋病群体等,不资助个人。”

      好友发起千人募捐活动

      “今天在这里开通这个博客,是为了共同努力挽救一个男生的生命。这是一个正处在风华正茂年纪的男生,他叫王亚军。”11月6日,王亚军的朋友们开通博客和微博“生命有奇迹”,并发起了千人募捐救助活动,希望能在一个月内凑齐50万元手术费。

      “亚军是个老实的人,遇到吃亏的事从来不吭声,对朋友们也义气。”王亚军的高中同学、微博发起人王景华说,捐款不限多少,无论是10元,50元,100元,都是一份希望!

      让王亚军和朋友们振奋的是,昨天中午11时21分,歌手王菲也通过微博关注了王亚军的病情,并转发了“生命有奇迹”的微博。截至昨晚10时,已有788人在王菲的微博下发表评论表示关注,也有人表示会捐款。

      由于王菲的关注,微博的关注人数也由不到200人迅速增加到600多人。

      网友胡一脚说:“曾经配型成功有机会帮助一个素不相识的白血病患者,但后来再没有接到骨髓库的电话,也许他/她就是倒在巨额手术费面前。而这次不希望悲剧重演,我愿成为那50万手术费的千分之一。”

      截至昨晚8时,王亚军已收到近10万元捐款。

    (责任编辑:扬阳)
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